Hrvatska zajednica za Down sindrom

dana 23. ožujka, 2009. u Zagrebu će se održati proslava dana osoba s Down sindromom

U organizaciji ONE2PLAYa održat će se program u kojem će sudjelovati razni izvođači (Antonija Šola, Ivana Rodovniković, Feminem, Leo te drugi gosti iznenađenja) potom likovna radionica, natjecateljske igre, plesna izvedba osoba s Down sindromom, rock'n roll skupina, recitacija poezije osoba s Down sindromom.

17,25 – 17,30 DRUŽENJE KROZ PJESMU I PLES S POZNATIM OSOBAMA

17, 30 – 17, 40 LIKOVNA RADIONICA (ŠTO DJECA S DOWN SINDROMOM IZRAĐUJU, STVARAJU, NJIHOVE RADIONICE)

Dana 7. ožujka u Hrvatskom kulturnom klubu u Muzeju za umjetnost i obrt, Trg maršala Tita 15 organizirana je predaja programskih paketa "Boardmaker with Speaking Dynamically". Nabavku programskih paketa je osigurala udruga SOROPTIMIST INTERNATIONAL KLUB ZAGREB CENTAR, a sredstva su prikupljena prodajom hrvatskog izdanja knjige „Kako se konstruktivno svađati“ Susanne Jalke. Objavljivanje knjige zajednički je projekt Medicinske naklade i udruge Soroptimist International klub Zagreb Centar.

Zahvaljujući nesebičnosti mnogih dobrih i velikih srca Soroptimist International klub Zagreb Centar uspio je u provedbi ovog vrijednog projekta. Cijena jednog primjerka programskog paketa kompanije Mayer Johnson (Boardmaker® with Speaking Dynamically Pro® Combo v6 with 00-06 Addendums for Windows) je preko 6.000,00 kuna odnosno kada se kupuje pet komada onda je cijena po kompletu malo preko 5.000,00 kn. Prodajom knjiga sakupljen je novac za 5 komada SWa (cca 25.000,00 kn).

HZDS je u zadnje dvije i pol godine preko projekata (MIN ZSS) i donacija (Wrigley, Ericsson NIkola Tesla, Zomel, zbora madih sa Svetog duha, DV Vrbik, roditelji, prijatelji) nabavila 19 primjeraka navedenog programskog paketa.
Primjerci programskih paketa se nalaze ili u udrugama, pa ih koristi vise korisnika (izmjena) ili kod samih roditelja (kada količina potrebnog materijala preraste u skoro svakodnevni rad). Kako je potreba iz dana u dan sve veća, djeca rastu i kako ih sve više ide i u redovne škole tako svaka obitelj koja ima školarca neminovno treba SW cijelo vrijeme, ako ne i prije, posebno oni koji su uključeni u ranu intervenciju odnosno rade nadomjesnu komunikaciju ili po metodi funkcionalno ucenje.

Odabir za ovih pet paketa je napravljen na osnovu potreba djeteta, statusa djeteta (predškolac, školarac), da li roditelji osobno i aktivno rade s djetetom, da li se roditelji znaju koristiti SWom (oni koji su bili uključeni u razmjene s drugima), da li roditelji koriste nove tehnologije,...i nakon tog vjećanja odlučeno je da 5 komada koje je pribavila udruga Soroptimist International klub Zagreb Centar dobiju:

1. Udruga u Zadru dobiva 2 komada za svoje dvoje djece jer jedan komad koji su imali do sada nije im dovoljan jer jako puno rade i ne stignu sve napraviti. Dva komada će im biti za kratko dovoljna no dugoročno će im trebati još bar 2 komada,
2. Udruga u Rijeci - jedan dječak kreće u školu (koristitili prije razmjenu),
3. Udruga u Splitu - jedna djevojčica s kojom se radi nadomjesna komunikacija od 1,5 godine (koristitili prije razmjenu),
4. Udruga u Zagrebu - jedan dječak koji se sprema za školu.

Na samoj primoredaji dan je mali pregled o HZDS i udrugama u RH, potom je pokazano kako se i što sve radi sa SWom i koja su nasa iskustva do sada.

Hrvatska zajednica za Down sindrom od 2007. godine suradjuje s udrugom SOROPTIMIST i iz te suradnje su iznikli su jako lijepi rezultati kao što je nabavka programskog paketa te prijevodi knjiga o Down sindromu koje je objavio Down Syndrome Education International. Već su prevedene četiri knjige koje će HZDS štampati tijekom 2009. i 2010. godine. Trenutna prevedena vrijednost je oko 26.000,00 kuna.

Jako nas raduje ova suradnja i pokazuje da jedni drugima jako puno i vrlo kvalitetno možemo pomoći.

Aktivno dijete-aktivni roditelji, prikaz rada roditelja s djetetom s teškoćama u razvoju

U ponedjeljak, 16.06.2008. u 19 h u PUŽEVOJ KUĆICI, Đakovačka 11, održat će se javna tribina na temu ''Aktivno dijete-aktivni roditelji'', prikaz rada roditelja s djetetom s teškoćama u razvoju.
Svoje iskustvo će prisutnima prenijeti Dinka Vuković, majka sedmogodišnjeg dječaka s Down sindromom, Predsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom

Organizator: Udruga ''Put u život''

Aktivnost i sudjelovanje roditelja u svim aspektima rehabilitacije, te partnerski odnos sa stručnjacima od neprocjenjive je važnosti za dijete s teškoćama u razvoju. Naša gošća, Dinka Vuković, podijelit će s prisutnima svoje bogato iskustvo.

Pozivamo sve zainteresirane građane, a posebno roditelje i stručnjake iz područja da prisustvuju tribini i aktivno učestvuju svojim pitanjima, diskusijom i sl.

Zahvaljujući zakonima, pedagoškom standardu, pravilnicima, velikom srcu i angažmanu stručnjaka iz Ministarstva znanosti, obrazovanja i športa (MIN ZOS), djelatnicima vrtića i škola u RH iz dana u dan sve je veći broj djece s Down sindromom koji su integrirani u vrtiće i škole. Još uvijek je dosta teškoća na tom putu integracije te će u svim županijama u kojima djeluju udruge za Down sindrom biti održane prezentacije „Integracija djece i mladih s Down sindromom“.

U sklopu prezentacije bit će prikazan dokumentarni film „Djeca ljubavi“ kojeg je snimio HRT Dokumentarni program (2008. godine), a poslije njega će se dati osvrt na do sada napravljeno i što je još potrebno napraviti. U dokumentarnom filmu „Djeca Ljubavi“ prikazan je život dvoje djece s Down sindromom, koji su integrirani u vrtić odnosno školu, djevojčice Lucije iz Crikvenice i dječaka Jana Tomislava iz Zagreba i njihovih obitelji.

Želja nam je da pozvani predstavnici iz MIN ZOS i grada Zagreba svojim prisustvom i svojim udjelom u samoj prezentaciji osnaže i potaknu djelatnike vrtića i škola, roditeljima daju nadu da i njihovo dijete može naći svoje mjesto u sustavu obrazovanja, koje će biti zalog bolje budućnosti njihova djeteta.

Kroz prezentaciju želimo i javno zahvaliti na svim naporima koje čini MIN ZOS i grad Zagreb da bi djeca i mladi s Down sindromom i u RH bili sve više integrirani kao što su i u većini zemalja EUa.

Pozivamo Vas na prezentaciju
„Integracija djece i mladih s Down sindromom“
dana 27.05.2008. godine u u 19.00h,
u velikoj dvorani Novinarskog doma,
Perkovčeva 2, Zagreb.

HZDS organizira predavanje
"Nadomjesna komunikacija i poticanje govora
kod djece s posebnim potrebama"
dana 24.11.2007. godine od 11.00h-15.30h
u OŠ Trnjanska, Trnjanska cesta 99 u Zagrebu

Predavač je gdja Mihaela Vovk, univ.dipl. def. logoped,
neuroterapeut, terapeut FU iz Slovenije.

Gdja Mihaela Vovk je zaposlena u Institutu za rehabilitaciju u Ljubljani. Zajedno sa stručnjacima iz Instituta je radila programe za rehabilitaciju osoba poslije povreda glave, a potom i programe za rehabilitaciju djece. Krajem 80tih godina počela je suradnja sa stručnjacima iz Kanade te je tako 1990. godine prvi put išla na usavršavanje u Kanadu i prošla nekoliko tečajeva te potom radila u specijaliziranim ustanovama i timovima za nadomjesnu i alternativnu komunikaciju. Suradnja je i danas vrlo uspješna te i dalje izmjenjuju iskustva i programe.
Početkom 90ih je išla na tromjesečni tečaj razvojno neurološkog tretmana (Bobath).
Već devet godina radi po metodi funkcionalno učenje (FU-Functional learning) i jedan je od četiri verificirana terapeuta za FU u Sloveniji.

Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) je pokrenula projekt „Poticanje govora kod djece/mladih s Down sindromom uz pomoć simbola” te u sklopu projekta organizira ovo predavanje o nadomjesnoj komunikaciji. Dio projekta je organiziranje i dvodnevnog tečaja na kojem će sudjelovati stručnjaci i roditelji samo iz DS udruga i iz ustanova koje kao i HZDS koriste SW Boardmaker od kompanije Mayer Johnson. Ovim predavanjem smo željeli i sve ostale zainteresirane za ovaj oblik rada informirati i potaknuti na nove ideje i nove vidike.

PROMOCIJA PRIRUČNIKA
„Down sindrom - vodič za roditelje i stručnjake“

Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) izdala je priručnik “Down sindrom - vodič za roditelje i stručnjake” koji je namijenjen roditeljima djece/mladih/odraslih s Down sindromom kako bi u njemu našli prve informacije o Down sindromu, kako bi iz njega crpli informacije kako poticati i usmjeravati svoje dijete, kako prepoznati njegove potrebe i mogućnosti kroz edukaciju, obrazovanje, medicinske i socijalne aspekte.

Priručnik je namijenjen i stručnjacima koje roditelji djece/mladih/odraslih s Down sindromom susreću, s kojima surađuju kako bi zajedničkim naporima poboljšali kvalitetu življenja osoba s Down sindromom.

- mr.sc. Dinka Vuković, dipl. ing. iz Zagreba - majka dječaka s DSom

- Irena Tomic Vrbic, dr.med. iz Zagreba - majka dječaka s DSom

- Silvija Pucko, prof. defektolog iz Čakovca

- Anita Marciuš, prof. logoped iz Čakovca

Velika pomoć autoricama u dijeli oko adolescencije kod mladih s DSom bio je Alan Vojković, otac dječaka s DSom iz Zagreba.

mr.sc. Vida Čulić, dr.med. iz Splita

prof. dr.sc. Ingeborg Barišić, dr.med. iz Zagreba

mr.sc. Tamara Voskresensky-Baričić, dr.med. iz Zagreba

mr.sc. Ljiljana Pintarić Mlinar, prof. defektolog-nastavnik razredne nastave

Jadranka Lončar, prof. engleskog jezika i opće lingvistike

Korištene fotografije u priručniku dali su roditelji iz svih sedam udruga:
Udruga za sindrom Down Zagreb
Udruga za sindrom Down - 21 Split
Udruga za sindrom Down Međimurske županije
Udruga za sindrom Down RIJEKA 21
Udruga za Down sindrom Karlovačke županije
Udruga za Down sindrom Zadarske županije
Udruga za Down sindrom Osječko-baranjske županije

Sve udruge za Down sindrom iz Republike Hrvatske su sudjelovale na Kongresu i prvog dana Kongresa (11.10.2007.) su predstavile svoj djelovanje vrlo zanimljiivm prezentacijama u kojima su pokazali potrebe i iz njih proizašle aktivnosti kako bi roditelji i njihova djeca s Down sindromom dobila što bolji i adekvatniji tretman, bolju podršku, boju skrb, bolju brigu za njihove potrebe. Predstavnici EDSA-e su vrlo pozorno pratili prezentacije naših udruga i vrlo pozitivno ocijenili naša djelovanja. Irena Tomić Vrbić, dr.med. i mr.sc. Dinka Vuković, dipl. ing. su bile moderatori na tri seta predavanja (12. i 13.10.2007.) Kongresa.

Okrugli stol koji je održan 13.10.2007. vodila je Predsjednica HZDS (Dinka Vuković), a u njemu su pored predstavnika zemalja (Irska, UK, BIH, Kosovo, Belgija) bili mama Irena Tomić Vrbić iz Zagreba i predsjednik Udruge za sindrom Down Split 21, Davor Bučević, prof. Tema okruglog stola je bila "Kakvu budućnost možemo očekivati na područjima rehabilitacije i integracije u zemljama istočne Evrope".

Posljednjeg dana Kongresa, 14.10.2007. predsjednica HZDS (Dinka Vuković) je održala predavanje "Aktivno dijete – aktivni roditelji, prikaz rada roditelja s djetetom s Down sindromom“.

Kongresu je prisustvovalo oko 50tak roditelja djece s Down sindromom iz RH udruga.

Zagreb, (IKA) - Na inicijativu članova zbora mladih župe sv. Antuna Padovanskoga u istoimenoj crkvi sveca svega svijeta na zagrebačkome Svetom Duhu održan je 22. travnja humanitarni koncert za djecu s Down sindromom.

Na početku koncerta predsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom Dinka Vuković ukratko je pojasnila pojam Down sindrom i predstavila rad udruge roditelja. Istaknula je kako to nije bolest, već poremećaj. No, iz toga proizlazi dosta poteškoća, mogu biti jako bolesni, može im biti jako teško u životu, ali ima i mnogo prekrasnih trenutaka čemu roditelji mogu svakodnevno svjedočiti kako je posebno imati dijete Down. Istaknula je kako nije lako imati dijete s bilo kojem poteškoćom, ali hrabro s puno ljubavi i zajedništva može se puno pružiti djeci. Tako roditelji uče, vježbaju, raduju se s njima i žaluju s njima. Na kraju obraćanja je Vuković napomenula kako je prije mjesec dana Francuska biskupska konferencija pokrenula proces za proglašenje blaženim francuskoga genetičara Jeromea Lejeunea (1926-1994). On je 1958. godine otkrio kako je za rađanje djece s Downovim sindrom odgovorna mutacija gena. Utemeljio je udrugu "Pustite ih živjeti" te se zalagao protiv liberalizacije zakona o pobačaju u europskim zemljama sedamdesetih godina 20. stoljeća. Papa Ivan Pavao II. za svog boravka na XII. Svjetskom danu mladih u Parizu 1997. godine, molio je 22. kolovoza na genetičarevu grobu.

Skupina Fides, te zbor mladih crkve sestara Klarisa u Mikulićima, gradski muški zbor Scherzo piano, zbor mladih Davidias iz Svetišta Mati Slobode s Jaruna, zbor mladih Izvor iz župe sv. Josipa s Trešnjevke, zbor mladih Esprit iz župe sv. Blaža i zbor mladih župe sv. Antuna Padovanskoga s djecom s Down sindromom predstavili su se s po dvije skladbe. Na kraju koncerta svim sudionicima u ime Hrvatske zajednice za Down sindrom Dinka Vuković je uručila zahvalnice, a svi izvođači su zajedno sa slušateljstvom otpjevali "Kraljice neba".

Dobrovoljni prilog s koncerta namijenjen je za djecu s Down sindromom, tj. za pomoć u nabavci SW sa simbolima PCS (Picture Communication Symbols) koji pomaže djeci i odraslima u poticanju govora koji je njima daleko najveći problem, te učenja potrebnog gradiva. Više o hrvatskoj zajednici za Down sindrom može se naći na web adresi http://www.zajednica-down.hr.
http://www.ika.hr/index.php?prikaz=vijest&ID=93661

Zahvaljujemo svima koji su darovali i pomogli da se naruči jedan primjerak CD s SWom.

Održana konferencija za novinare u Zagrebu povodom Svjetskog dana Down sindroma, 21. ožujka 2007. Posebno su naglašene aktivnosti:

- senziblizacija javnosti o osobama s Down sindromom kroz medije, predavanja, izložbe, tiskane materijale
- uključivanje djece s Down sindormom u redovne vrtiće – djeca s Down sindromom su izuzetno pogodna za integraciju jer svojom toplinom, velikim srcem i smješkom unose radost, a za njih uvjeti i okolina pridonose da bi u razvoju bili što uspješniji u socijalizaciji
- uključivanje djece s Down sindromom u redovne škole – djeca s Down sindromom mogu biti podučena i uspješna, a u poticajnoj sredini njihovi akademski uspjesi su svakako veći; njihovo uključivanje će uključivati dodatnu izobrazbu učitelja te osguravanje stručnog tima u školama (defektolog/logoped, psiholog); HNOS omogućava široko raspon mogućnosti boljeg uključivanja u redovni sustav sve djece s posebnim potrebama
- poticanje govora uz pomoć simbola – djeca s Down sindromom imaju najveće probleme s govorom i spoznajom no uz pomoć simbola (Picture Communication Symbols) može se pomoći u širenju vokabulara, u poticanju boljeg govora, u razumjevanjima apstaktnih pojmova – trenutna verzija PCSa sadrži preko 11 000 simbola koji su prevedeni i na hrvatski jezik te omogućava brzu pripremu za rad; s ovim materijalima mogu raditi i roditelji kod kuće sa svojim djetetom, dok stručnjaci isti mogu koristiti ne samo za stručne i predškolske tretmane nego i u školi
- obuka stručnjaka po metodama koje nisu još zastupljene u RH – stručnjaci koji rade i izuzetno pomažu djeci i roditeljima pri udrugama posebno kroz ranu intervenciju trebaju kontinuirano usavršavanja te im nastojimo na zajedničku dobrobit osigurati potrebnu izobrazbu i znanja
- rješavanje pitanja iz područja socijale – manji dio djece s Down sindromom u RH nema invalidninu koja bi njima i njihovim roditeljima pomogla pri boljoj rehabilitaciji jer trenutno sustav, a ni udruge ne pokrivaju potrebe rane intervencije u opsegu koji je potreban; sustav socijale ne prepoznaje usluge koje bi bile od velike koristi za svu djecu jer u manjim mjestima jedini centri koji postoje su upravo centri iz domene socijale; kako djeca s Down sindromom bolje napreduju u poticajnijim okruženjima tako uključivanjem u redovni predškolski sustav nemaju mogućnosti dobiti potrebne tretmane i korištenjem usluga (2 puta tjedno po 45 minuta) u navedenim centrima koji bi bili od velike pomoći u razvoju djeteta;
- zdravstvene usluge – kroz Povjerenstvo MIN ZSS aktivno sudjelujemo u kreiranju algortma potrebnih praćenja i upućivanja djece s Down sindromom na potrebene kontrole, ali i habilitaciju; još uvijek veliki problem predstavlja prvo priopćavanje roditeljima da su dobili dijete s DSom od načina priopćavanja do nepoznavanja što i kako mogu živjeti osobe s Down sindromom;
- registar osoba s Down sindromom – kako bi se mogle bolje planirati gore navedene aktivnosti od velike važnosti će biti podaci koliko djece/osoba ima po pojedinim mjestima odnosno županijama; vjerujemo da će suradnja sa HZJZom pridonijeti da se ovi podaci sakupe i uskoro prezentiraju
- kako obrazovne mogućnosti su različite tako se uviđa potreba poticanja poboljšanja trenutnih uvjeta naše djece, mladih i odraslih te osiguravanje poticajnijih oblika življenja i mogućih oblik uključivanja u društvenu zajednicu
- nedostatna literatura na hrvatskom jeziku – preko Interneta su roditelji došli do velikog broja izuzetno kvalitetnih knjiga i materijala te će za neke od njih pokrenuti i prevođenje na hrvatski jezik i štampanje

Cilj je omogućiti svakom djetetu prema njegovim sposobnostima i mogućnostima adekvatan oblik obrazovanja i odgoja te omogućiti roditeljima izbor obrazovnog oblika koji je najprikladniji njihovom djetetu.

Na konferenciji je HZDS zahvalila i predala Tony Cetinskom zahvalnicu za njegov angažman i senzibilizaciju javnosti za potrebe djece sa sindromom Down.

Udruga 21 za sindrom Down Split, u čast 21.03. otvoren je novo uređeni i opremljeni laboratorij za humanu genetiku Klinike za dječje bolesti KB Split tako da će se u Splitu obavljati sve potrebne genetske pretrage za cijelu Dalmaciju i dio BIH

Udruga za sindrom Down–Rijeka 21 održana je svečana godišnja skupština Udruge u Gradskoj vijećnici te kroz projekt „Otvorimo vrata udruga“ koja se provodi u sklopu projekta Zdravi grad Rijeka, Udruga će „otvoriti vrata“ svog prostora za sve zainteresirane građane 22-23.03.2007.

Udruga za Down sindrom Karlovačke županije je imala Izložbu „Među nama“ portete djece te kroz mjesec ožujak je održano 15tak predavanja stručnjaka i roditelja

KONFERENCIJA ZA NOVINARE POVODOM
SVJETSKOG DANA SINDROMA DOWN

Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) djeluju na području RH, kao krovna organizacija udruga za sindrom Down (Zagreb, Split, Čakovec, Rijeka, Karlovac) s ciljem unaprjeđenja kvalitete življenja djece i mladih sa sindromom Down, posebno kroz napore integracije u društvenu zajednicu od najranije dobi.

Down Syndrome International (DSI) je službeno odredio 21 ožujak kao Svjetski dan sindroma Down (WDSD-World Down Syndrome Day). Datum je bio izabran kako bi označio jedinstvenost Down sindroma, na 21. paru nalaze se tri kromosoma kod osoba s ovim kromosomskim poremećajem.
Singapur je bio izabran lansirati početni WDSD u 2006. godini. Inauguralna manifestacija održana je u Gimnaziji CHIJ u Toa Payoh, u samom središtu Singapura, koja je bila vrlo uspješna i dobro praćena. Mnogobrojne udruge i organizacije širom svijeta pridružile su se svečanosti raznim događanjima i aktivnostima u njihovim zemljama.

Tema ovogodišnjeg obilježavanja "21. ožujka" je "Slavimo različitost", kako bi se nastavila graditi svijest o Down sindromu i unaprijedilo prihvaćanje različitosti.

Povodom ovog našeg dana, HZDS Vas poziva na konferenciju za novinare na kojoj ćemo Vas izvjestiti o aktivnostima HZDS i njenih članica te kako će se u RH, u našim udrugama proslaviti ovaj dan.

Konferencija će se održati 21.ožujka 2007. u 9.30 h
u prostorima caffe bara Mercedes, Međimurska 19, Zagreb.

Split - 03. ožujak 2007.
Predavanja u organzaciji Udruge za sindrom Down - 21 Split u dvorani KB Split na teme:

- Programski sadržaji rane intervencije djece sa sindromom Down (predavač Silvija Pucko, prof. defektolog, predsjednica Udruge za sindrom Down Međimurske županije)
- Prikaz rada roditelja s djetetom s poteškoćama u razvoju - rad po metodi funkcionalno učenje i poticanje govora uz simbole (predavač mr.sc. Dinka Vuković dipl.ing, majka dječaka sa sindromom Down, predsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom)

Sastanak s predstavnicima udruga koje se bave promicanjem i zaštitom prava djece s teškoćama u razvoju s Pravobraniteljicom za djecu

Sastanak u MIN ZSS, Socijalna skrb
Zagreb, 8.11.2006.
Potrebe djece s Down sindromom

Integraciju djece i osoba s Down sindromom kroz integraciju u predškolski i školski redovni sustav vidimo kao ostvarenje „ljudskog prava“ djece s posebnim potrebama, kao vid dobre edukacije te stvaranja i uspostave dobrih socijalnih odnosa.

Prateći iskustvo u drugim zemljama Evrope (Italija, Engleska, Irska, Švedska, Slovenija,..) i Sjeverne Amerike, pokazuje se da se osobe Down sindromom mogu integrirati u redovni obrazovni sustav, da mogu postići puno bolje akademske rezultate jer ih sredina potiče i omogućava bolji uvid u njihove mogućnosti, ali što je još važnije postaju priznati članovi društvene zajednice, ostvaruju bolju i zadovoljniju svakodnevicu te se bolje pripremaju za što samostalniji oblik življenja.

Osim zakona iz domene socijale koje se odnose na djecu i osobe s poteškoćama u razvoju posebnu paznju dajemo i dokumentu:
„Nacionalni plan aktivnosti za prava i interese djece 2006-2012“, Nacrt prijedloga, ožujak 2006., poglavlja V i IX

1. Stručni defektološki i logopedski tretmani u ustanovama soc. skrbi u RH za
   potrebe djece/mladih s Down sindromom
   - patronaža i tretmani
   - edukacija stručnjaka za rad s djecom s Down sindromom

3. Invalidnina-realizacija
- 4 satni boravak à smanjenje invalidnine
4. Vrtići i škole u sklopu ustanova socijalne skrbi

Sastanak u Ministarstvu obrazovanja, znanosti i športa

Zagreb, 13. listopad 2006.

Integraciju djece i osoba s posebnim potrebama kroz integraciju u predškolski i školski redovni sustav vidimo kao ostvarenje „ljudskog prava“ djece s posebnim potrebama, kao vid dobre edukacije te stvaranja i uspostave dobrih socijalnih odnosa.

Prateći iskustvo u drugim zemljama Evrope (Italija, Engleska, Irska, Švedska, Slovenija,..) i Sjeverne Amerike, pokazuje se da se osobe s posebnim potrebama mogu integrirati u redovni obrazovni sustav, da mogu postići puno bolje akademske rezultate jer ih sredina potiče i omogućava bolji uvid u njihove mogućnosti, ali što je još važnije postaju priznati članovi društvene zajednice, ostvaruju bolju i zadovoljniju svakodnevicu te se bolje pripremaju za što samostalniji oblik življenja.

Popis zakona, strategija, aktivnosti koji definiraju i podržavaju integraciju:

Sastanak u Gradskom uredu za obrazovanje, kulturu i šport

28.kolovoza 2006.

Popis zakona, strategija, izvještaja koji definiraju i podržavaju integraciju:

Sudjelovanje grada Zagreba kako bi se zacrtani i predloženi okviri mogli ostvariti što ih mi roditelji vidimo, npr. kroz Pilot projekt grada:

Udruga za sindrom Down Međimurske županije i Hrvatska narodna stranka organiziraju okrugli stol s temom:

Okrugli stol će se održati u Čakovcu u dvorani Zrinskih zgrade Scheier. Sudionici okruglog stola biti će:

- Prof. Silvija Pucko, defektolog, predsjednica Udruge za sindrom Down Međimurske županije

Dana 21.03.2006. po prvi put se po odluci Down Syndrome International (DSI) organizacije službeno proslavio 21. ožujak - Svjetski dan sindroma Down (World Down Syndrome Day - WDSD). Datum je izabran kako bi se označila jedinstvenost sindroma Down kao triplikacije (trisomije) 21. kromosoma koja se koristi kao sinonim sindromu Down.

Kako je Singapur izabran inaugurirati Svjetski dan sindroma Down, Down Syndrome Association (DSI Singapur) tako je svečano obilježen dan nizom dogadjaja i aktivnosti. Evropska proslava je bila u Belgiji.

U Hrvatskoj djeluje pet udruga okupljenih u Hrvatsku zajednicu za Down sindrom. Udruge djeluju u Zagrebu, Splitu, Čakovcu, Rijeci i Karlovcu te Down syndrom centar u Puli. Svaka od udruga i Centar pripremile su prigodan program ovim povodom. Centralna proslava je bila u Down sindrom centru u Puli.

U prilogu kratki izdavadak iz aktivnositi Udruga povodom Svjetskog dana sindroma Down:

Rijeka - 23. ožujak 2006. 17:00h
Predavanja u Gradskoj vijećnici Grada Rijeke, na adresi Korzo16, na teme:
- Programski sadržaji rane intervencije djece sa sindromom Down (predavač Silvija Pucko, prof. defektolog, predsjednica Udruge za sindrom Down Međimurske županije)
- Prikaz rada roditelja s djetetom s poteškoćama u razvoju - rad po metodi funkcionalno učenje i poticanje govora uz simbole (predavač mr.sc. Dinka Vuković dipl.ing, majka dječaka sa sindromom Down, predsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom)

Čakovec - 25.03.2006.
9.00-12.00: promotivni štand Udruge na glavnom gradskom trgu
15.00 Predavanje za roditelje i stručnjake: "Medicinsko praćenje osoba sa sindromom Down", Irena Tomić-Vrbić, dr.med.